"Если у меня не будет сиделки, то я умру": в Самарской области жительница с миопатией просит помощи у неравнодушных

"Если у меня не будет сиделки, то я умру": в Самарской области жительница с миопатией просит помощи у неравнодушных

Предоставлено SAMARAONLINE24

Елена Гребнева, жительница Тольятти, с самого рождения страдает от миопатии. Это прогрессирующая болезнь, из-за которой здоровье женщины с каждым годом ухудшается.

На данный момент Елене сложно выполнять абсолютно все задачи, с которыми ежедневно справляется здоровый человек. Для этого ей нужна круглосуточная помощь сиделки.

Миопатия - что это?

В медицине миопатия - это заболевание мышц, при котором мышечные волокна не функционируют должным образом. Это приводит к мышечной слабости.

Миопатия прогрессирующая. Раньше Елена могла ходить и полноценно работать. Женщина много лет не может встать с кровати, не говоря уже о приготовлении пищи или других бытовых делах.

С прогрессированием миопатии снижается качество жизни человека. Больному становится сложно ходить, из-за дистрофии мышц может нарушаться осанка, появляться искривление позвоночника.

В настоящее время терапии для большинства миопатий не существует.

"Если у меня не будет сиделки, то я сразу умру"

Елена Гребнева рассказала, как сейчас она живет с прогрессирующей миопатией:

- Сначала я немножко ходила, но тогда были живы мои родители. Потом мне хватало тех денег, которые я зарабатывала. У меня несколько высших образований, на удаленке работала в Москве, в Питере. Мне хватало зарплаты на себя и на оплату круглосуточной сиделки. Но у меня прогрессирующая форма заболевания, физическое состояние становится всё хуже и хуже. Если раньше я могла работать весь рабочий день, то потом всё меньше. Сейчас я практически не могу работать, только примерно 3 часа в день, потому что есть рана на ноге. Она от моего веса начинает рваться и кровоточить. Еще устает спина, начинаются боли, - рассказывает Елена, - У меня диета усиленно идет на белки, потому что происходит неправильное расщепление белков. Он у меня плохо усваивается. Говорили, что есть какие-то устройства, которые замедляют прогрессию. В районе 150 тысяч рублей они стоят вроде. Но я пока, честно, так глубоко не уходила в тему. Это же обязательно нужно консультироваться с врачами. В юности мне делали один препарат, мне было настолько плохо, что я чуть не умерла. Началось сильное сердцебиение, появились головные боли. Это всё очень непросто. Сложность в том, что никого из врачей не вызовешь домой. Я вот УЗИ очередное делала, ждала его долго. Теперь я жду результаты этого УЗИ, до сих пор информацию получить не могу.


Предоставлено SAMARAONLINE24

Сиделка необходима Елене для того, чтобы женщина могла питаться, одеваться, в целом - продолжать жить. Сиделка помогает со всем, что необходимо человеку. Ее услуги обходятся в 45-50 тысяч в месяц. С каждым месяцем у Елены все меньше возможностей ее оплачивать.

- Если у меня не будет сиделки, то я сразу умру. Сейчас я осталась почти без работы, я не знаю, как ее оплачивать потом. Из-за этого я стала куда-то обращаться, просить помощи. Организация, где я работала, проспонсировала мне март месяц. Еще помогло, что Антон обратился к людям и они собрали средства на предстоящий месяц.


Елена Гребнева / Предоставлено SAMARAONLINE24

В марте этого года со сбором средств помог тольяттинский волонтер Антон Глетчеров, который обратился к горожанам и предложил собрать средства на сиделку Елене. Этой суммы хватит еще на апрель. Елена переживает, как сложится ее жизнь, когда месяц закончится.

- К сожалению, у нас нет программ, как например за рубежем, круглосуточных сиделок оплачивают из госбюджета. Люди там не переживают за свою старость, - рассказала Елена, - Когда только начиналась моя прогрессия, мне кто-то сказал, что есть Антон и он помогает другим. Я обращалась к нему, но потом нашла работу с лояльным руководством. Так я продеражалась два года. Сейчас ситуация стала хуже и мне нужна помощь.


Предоставлено SAMARAONLINE24

Периодически Елену навещает социальынй работник, но его помощь рассчитана только на несколько часов. Женщине требуется круглосуточная поддержка.

Спасибо всем, кто помог и продолжает помогать!

Елена Гребнева выражает огромную благодарность тем, кто не оставил ее в беде и помог или продолжает помогать денежными средствами, продуктами или словами поддержки.

Если вы также хотите сделать доброе дело и помочь жительнице Тольятти - можете связаться с ней в социальных сетях. Важно понимать, что даже 100 рублей могут облегчить жизнь Елены.


Предоставлено SAMARAONLINE24