"Если у меня не будет сиделки, то я умру": в Самарской области жительница с миопатией просит помощи у неравнодушных

Елена Гребнева, жительница Тольятти, с самого рождения страдает от миопатии. Это прогрессирующая болезнь, из-за которой здоровье женщины с каждым годом ухудшается.

На данный момент Елене сложно выполнять абсолютно все задачи, с которыми ежедневно справляется здоровый человек. Для этого ей нужна круглосуточная помощь сиделки.

В медицине миопатия - это заболевание мышц, при котором мышечные волокна не функционируют должным образом. Это приводит к мышечной слабости.

Миопатия прогрессирующая. Раньше Елена могла ходить и полноценно работать. Женщина много лет не может встать с кровати, не говоря уже о приготовлении пищи или других бытовых делах.

С прогрессированием миопатии снижается качество жизни человека. Больному становится сложно ходить, из-за дистрофии мышц может нарушаться осанка, появляться искривление позвоночника.

В настоящее время терапии для большинства миопатий не существует.

Елена Гребнева рассказала, как сейчас она живет с прогрессирующей миопатией:

- Сначала я немножко ходила, но тогда были живы мои родители. Потом мне хватало тех денег, которые я зарабатывала. У меня несколько высших образований, на удаленке работала в Москве, в Питере. Мне хватало зарплаты на себя и на оплату круглосуточной сиделки. Но у меня прогрессирующая форма заболевания, физическое состояние становится всё хуже и хуже. Если раньше я могла работать весь рабочий день, то потом всё меньше. Сейчас я практически не могу работать, только примерно 3 часа в день, потому что есть рана на ноге. Она от моего веса начинает рваться и кровоточить. Еще устает спина, начинаются боли, - рассказывает Елена, - У меня диета усиленно идет на белки, потому что происходит неправильное расщепление белков. Он у меня плохо усваивается. Говорили, что есть какие-то устройства, которые замедляют прогрессию. В районе 150 тысяч рублей они стоят вроде. Но я пока, честно, так глубоко не уходила в тему. Это же обязательно нужно консультироваться с врачами. В юности мне делали один препарат, мне было настолько плохо, что я чуть не умерла. Началось сильное сердцебиение, появились головные боли. Это всё очень непросто. Сложность в том, что никого из врачей не вызовешь домой. Я вот УЗИ очередное делала, ждала его долго. Теперь я жду результаты этого УЗИ, до сих пор информацию получить не могу.

Предоставлено SAMARAONLINE24

Сиделка необходима Елене для того, чтобы женщина могла питаться, одеваться, в целом - продолжать жить. Сиделка помогает со всем, что необходимо человеку. Ее услуги обходятся в 45-50 тысяч в месяц. С каждым месяцем у Елены все меньше возможностей ее оплачивать.

- Если у меня не будет сиделки, то я сразу умру. Сейчас я осталась почти без работы, я не знаю, как ее оплачивать потом. Из-за этого я стала куда-то обращаться, просить помощи. Организация, где я работала, проспонсировала мне март месяц. Еще помогло, что Антон обратился к людям и они собрали средства на предстоящий месяц.

Елена Гребнева / Предоставлено SAMARAONLINE24

В марте этого года со сбором средств помог тольяттинский волонтер Антон Глетчеров, который обратился к горожанам и предложил собрать средства на сиделку Елене. Этой суммы хватит еще на апрель. Елена переживает, как сложится ее жизнь, когда месяц закончится.

- К сожалению, у нас нет программ, как например за рубежем, круглосуточных сиделок оплачивают из госбюджета. Люди там не переживают за свою старость, - рассказала Елена, - Когда только начиналась моя прогрессия, мне кто-то сказал, что есть Антон и он помогает другим. Я обращалась к нему, но потом нашла работу с лояльным руководством. Так я продеражалась два года. Сейчас ситуация стала хуже и мне нужна помощь.

Предоставлено SAMARAONLINE24

Периодически Елену навещает социальынй работник, но его помощь рассчитана только на несколько часов. Женщине требуется круглосуточная поддержка.

Елена Гребнева выражает огромную благодарность тем, кто не оставил ее в беде и помог или продолжает помогать денежными средствами, продуктами или словами поддержки.

Если вы также хотите сделать доброе дело и помочь жительнице Тольятти - можете связаться с ней в социальных сетях. Важно понимать, что даже 100 рублей могут облегчить жизнь Елены.

Предоставлено SAMARAONLINE24