Государство, общество и духовенство: в Самаре обсудили помощь детям с тяжёлыми заболеваниями
Самару посетил с рабочим визитом протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Эту информацию сообщает издание НИА Самара.
В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой прошла встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра» и обеспечению детей уникальной терапией орфанных заболеваний. В мероприятии участвовали заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Андрей Орлов, руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко и исполняющая обязанности главного врача Ольга Письменная.
Регина Воробьева вместе с министром и руководителем медицинского учреждения провела экскурсию по новой поликлинике для Александра Ткаченко и ознакомила его с её работой. Участники обсудили перспективы сотрудничества региона и фонда в интересах детей, находящихся под опекой «Круга добра».
Руководитель фонда отметил, что с 2021 года помощь Фонда в Самарской области получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Также с 2023 года дети, получающие лекарства по программе «14 ВЗН», теперь получают их за счёт средств Фонда.
Регина Воробьева выразила благодарность протоиерею Александру Ткаченко за внимание и заботу, которые фонд оказывает детям региона.
«Фонд, созданный по инициативе Президента России, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к государственным мерам. Благодаря этому многие дети могут вернуться к полноценной жизни, а родители обретают уверенность в завтрашнем дне», — отметила она.
Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Юлией Николаевой, общественными организациями и родителями детей, находящихся под опекой Фонда. В доброжелательной атмосфере участники смогли задать вопросы и обменяться опытом. Особое внимание было уделено объединению ресурсов государства, общества и духовенства.
Протоиерей Ткаченко также рассказал об инициативе учредить День милосердия, которую планируют обсудить 1 октября на заседании Совета при Президенте России.
Родители задали вопросы о продолжении лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Андрей Орлов сообщил, что Фонд обеспечивает необходимыми препаратами детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями.
«На данный момент лечение за счёт Фонда получают 167 пациентов до 18 лет. Регион взял на себя обязательства по продолжению терапии для пациентов, переходящих во взрослый возраст», — добавил он.
На встрече родители рассказали о помощи, которую фонд оказывает их детям.
«Препарат от Фонда мы получаем больше трёх лет. На начальном этапе были сложности, но сейчас система подачи заявления упрощена», — поделилась мама подопечной фонда Наталья.
Представители общественных организаций подчеркнули важность таких встреч для понимания проблемных точек и помощи семьям.
«Такие встречи очень нужны. Мы должны много знать, чтобы помогать семьям», — отметила председатель организации детей-инвалидов «Парус Надежды» Елена Кириллова.
Участники встречи договорились о дальнейшем усилении межведомственного и межконфессионального взаимодействия для более доступной помощи семьям.
«Россия — это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша встреча стала подтверждением этого. Мы готовы предоставить помощь, чтобы семья могла поддерживать ребёнка», — резюмировал Александр Ткаченко.
Фонд был создан в 2021 году по инициативе Президента России для поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями. Он стал дополнительным механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям. С 2021 года помощь Фонда получили уже 30 тысяч детей по всей стране.
