В Самаре собрали более 100 000 рублей на публикацию книги о ребенке с редчайшим синдромом
Журналистка из Самары Кристина Лысова написала книгу о маленьком мальчике Юре с синдромом Канавана. Страшная болезнь постепенно поражает клетки мозга до тех пор, пока ребенок не умирает.
Врачи говорили маме мальчика, что прогнозы неутешительные, что вряд ли он доживет с таким синдромом даже до 3 лет. Но сегодня Юре 7 лет, он не ходит и не разговаривает. С окружающими он объясняется при помощи звуков и движений руки. Но его мама не отчаивается, сейчас Ольга возглавляет благотворительный фонд, который помогает тяжелобольным детям.
В книге автор рассказывает о всех метаморфозах, которые происходят с семьей при появлении в ней особенного ребенка. Все деньги от продажи пойдут на обустройство первого паллиативного отделения в больнице им. Середавина.
Стоимость книги варьируется от 1000 до 1350 рублей. Проект можно поддержать даже не заказывая книгу. Сейчас на поставленные цели собрано куда меньше, чем запланировано - 122 тысячи рублей, сообщает samara.kp.ru.
