Там живут «Айболит», мамонтёнок и вера в добро: особенный мир маленькой, но очень храброй девочки из Самары

В уютной самарской квартире, где на полках стоят куклы, а на столе лежит любимая книга Корнея Чуковского, живет необыкновенная девочка. Пятилетней Лере мир открывается иначе — через упорный труд, бесчисленные занятия и безграничную любовь ее семьи. Ее история — это не история болезни, а повесть о жажде жизни и тех хрупких, но таких значимых победах в материале редакции "Самара Онлайн 24".

Пять лет назад в семье Петровых на свет появилась долгожданная дочка. «Самый счастливый момент — первое прикосновение, первый взгляд, первая встреча», — с теплотой вспоминает мама Наталия.

Казалось, впереди только радость. Но в пять месяцев у малышки обнаружили подвывих в шейном отделе, а в год, когда вес едва достигал 7,5 килограммов, прозвучал первый тревожный диагноз — тяжелая белково-энергетическая недостаточность. Начались долгие скитания по врачам и обследования.

Фото предоставлено редакции Самара Онлайн 24 из личного архива семьи

Гастроэнтерология, неврология, МРТ, УЗИ — медики разводили руками. Истину помогли найти в московском НИИ им. Вельтищева. Причина всех бед оказалась в редкой генетической мутации гена BPTF. Этот сбой привел к тому, что организм Леры не усваивает белки — основной строительный материал для тела. Страдает головной мозг: не формируются необходимые нейронные связи, что отражается на понимании речи, моторике и приводит к общему гипотонусу.

«Когда дочке исполнился год, она очень плохо набирала вес... Когда ничего не нашли, предложили провести генетическое обследование. Так нашли истинную причину», — делится Наталия.

Врачи рекомендовали стимулирующие препараты, но они не подошли Лере, вызывая возбудимость и нарушая сон. Семья и врачи пришли к выводу: единственный путь — это интенсивные коррекционные занятия, которые помогут девочке постепенно выстроить утраченные связи с миром.

Фото предоставлено редакции Самара Онлайн 24 из личного архива семьи

И ради этого пути семья готова на многое. Папа, IT-инженер, разрывается между Самарой и Рязанью, где Лера проходит длительные курсы реабилитации. В Самаре такой доступной и комплексной помощи нет. В Рязанском центре таких, как Лера, учат чувствовать свое тело в пространстве, здесь с ней занимаются логопеды и дефектологи.

И чудо случилось. После восьми курсов реабилитации Лера сделала свои первые самостоятельные шаги. То, что еще вчера казалось несбыточной мечтой, стало реальностью. Она научилась выполнять простые инструкции, повторять слова, дуть в дудочку и даже произнесла свою первую фразу. Ее мир, прежде ограниченный болезнью, начал расширяться.

Фото предоставлено редакции Самара Онлайн 24 из личного архива семьи

Верить в мечту и идти к ней маленькими шагами

Утро Леры начинается неспешно. «Она спит долго, так как сама слабенькая. Встает в 8-8:30 утра, сама просится на горшок, берет за руку и ведет умываться», — рассказывает Наталия. Девочка очень любит кашу и творожки, а в течение дня ей добавляют специальную смесь для набора веса. Затем — занятия, по три часа в день. Это огромный труд для маленького, хрупкого создания.

Но за этим медицинским распорядком дня скрывается живой, любознательный ребенок. Лера — тактильная и контактная, она тонко чувствует настроение близких, обожает обниматься. Ее сердце отдано сказкам Корнея Чуковского, которые она читает вместе с дедушкой, и диафильмам, особенно трогательной истории «Мама для мамонтенка». Она укладывает спать кукол, слушает советские песенки на музыкальном зайце и обожает кататься на качелях, строит железную дорогу, по которой катает игрушечный паровозик и обнимает жёлтую сову- любимую игрушку. Она, как и любая другая девочка, хочет шалить, выбирать одежду и познавать мир. Просто пока ей это дается гораздо труднее.

Лера не может бегать и пока не ходит в садик — обычные лестницы для нее опасны. Но в этой девочке живет невероятная жажда жизни, которая помогает ей совершать невозможное.

Фото предоставлено редакции Самара Онлайн 24 из личного архива семьи

Семья надеется, что регулярные курсы реабилитации помогут Лере сделать новые шаги — возможно, к детскому саду, к играм со сверстниками, к которой она пока только присматривается, к полноценной жизни. Для продолжения занятий малышке нужна помощь.

В благотворительном фонде «Люди-Маяки» открыт специальный сбор. Каждый, кого тронула история этой светлой девочки, может внести свой вклад в ее будущее. Чтобы ее маленькие шаги становились все увереннее.